MPF ilumina sede em Teresina (PI) em alusão à campanha de conscientização sobre a Síndrome de Rett — Procuradoria da República no Piauí

MPF ilumina sede em Teresina (PI) em alusão à campanha de conscientização sobre a Síndrome de Rett

O Outubro Roxo é uma iniciativa da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-Te), sediada em São Paulo (SP)

De 14 a 31 de outubro a sede do Ministério Público Federal (MPF) em Teresina (PI) ficará iluminada em apoio à Campanha Outubro Roxo 2024 – Inclusão e Qualidade de Vida, promovida pela Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-Te), sediada em São Paulo (SP).

O objetivo da ação é dar visibilidade à Síndrome de Rett, a segunda maior causa de deficiência intelectual em meninas, segundo a Abre-Te. A Síndrome é definida como uma desordem do desenvolvimento neurológico, relativamente rara, associada a mutações no gene MECP2, localizado no cromossomo X, que acomete principalmente meninas.

“A Síndrome de Rett ainda é pouco conhecida, até mesmo pelos profissionais de saúde. Por isso é tão importante falarmos mais sobre ela. Durante a campanha, temos a oportunidade de trazer mais informações e conhecimento para a sociedade, promovermos uma comunidade de apoio para as famílias e ainda falarmos da importância das pesquisas e de novos tratamentos para a Síndrome de Rett”, destaca a vice-presidente da Abre-Te, Paula Godke.

A servidora do MPF Alessandra Fontenele também ressalta a importância da campanha para que as pessoas com Síndrome de Rett possam ser vistas como parte do todo, para que elas saiam da invisibilidade e possam desfrutar dos seus direitos como qualquer cidadão. E nesse sentido, ela enfatiza que contar com o apoio do MPF é muito valoroso. “Agradeço ao Ministério Público Federal pelo apoio na divulgação dessa tão importante campanha”, destaca.

Sintomas da Pessoa com Rett – A pessoa com Rett tem desenvolvimento normal nos primeiros meses de vida. Os sintomas iniciais só aparecem por volta de 18 meses da criança, quando geralmente ela começa a perder habilidades adquiridas. É normalmente nesse período que elas podem deixar de andar, passam a fazer movimentos repetitivos com as mãos (como bater palmas, girar as mãos ou levá-las à boca), e por conta disso deixam de usá-las de maneira funcional. Muitas crianças também deixam de falar ou nem desenvolvem a fala, comunicando-se principalmente pelo olhar.

Ao longo da vida, elas ainda podem ser acometidas com outros problemas de saúde como a epilepsia, o bruxismo, a escoliose, problemas gastrointestinais, hipotonia, distúrbios respiratórios e do sono, entre outras comorbidades.

A Abre-Te alerta que a Síndrome de Rett não é neurodegenerativa e que a qualidade e a expectativa de vida das pessoas afetadas está intimamente ligada à atenção à saúde que recebem. Com terapias adequadas, a qualidade de vida destas pessoas pode ser significativamente melhorada.

Ações do MPF – O Ministério Público Federal tem atuado como parceiro na luta pela garantia e implementação dos direitos das pessoas com condições genéticas raras, entre elas a Síndrome de Rett. O órgão ajuizou uma ação civil pública para que o estado de Sergipe e o município de Aracaju adotem as providências para organizar e implantar uma Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no estado.

Em outra frente, em Caxias do Sul (RS), o MPF também manifestou-se para que a União forneça um medicamento de alto custo para uma pessoa que possui a Síndrome de Rett.

Como ser um apoiador – A Abre-Te ressalta que há muitas formas de apoiar o Mês de Conscientização sobre a Síndrome de Rett: vestir roxo; colocar luzes roxas; participar dos eventos de conscientização e de programas de conscientização locais e centrais, oficinas e campanhas sociais; doar para associações que apoiem os pacientes com a Síndrome de Rett; espalhar informações sobre a Síndrome: compartilhar fotos, vídeos e outras informações sobre a síndrome de Rett nas redes sociais e em sua comunidade.

Sobre a Abre-Te – A Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-Te) promove ações em âmbito nacional, por meio dos Núcleos de Apoio e Orientações às Famílias. Ela atua na promoção da saúde, aprendizagem e exercício da cidadania para indivíduos com a Síndrome de Rett, para que possam ser incluídos na sociedade com respeito que suas diferenças merecem. Confira o site da Abre-Te.