MPF cobra solução emergencial para atendimento de pessoas com doenças raras em Sergipe — Procuradoria da República em Sergipe

MPF cobra solução emergencial para atendimento de pessoas com doenças raras em Sergipe

Secretaria de Estado de Saúde tem 48h para informar sobre credenciamento de médicos geneticistas

Em reunião realizada nesta segunda-feira (12), o Ministério Público Federal (MPF) deu seguimento às tratativas para restabelecimento do serviço de consultas com médico geneticista para pacientes com doenças raras no Hospital Universitário de Lagarto, em Sergipe, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). As consultas estão suspensas para novos pacientes de todo o estado. 

Como medida emergencial voltada à continuidade dos atendimentos, ficou acordado que a Secretaria de Estado da Saúde de Sergipe (SES) incluirá vagas para médicos geneticistas no credenciamento que já está em andamento no órgão, de forma a viabilizar a contratação de novos profissionais.

Além disso, o estado de Sergipe tem o prazo de 48 horas para informar a previsão de conclusão do processo de credenciamento de médicos geneticistas e o possível início do atendimento no Centro Especializado em Reabilitação (CER IV-Saúde), unidade indicada pela SES. Na reunião, o estado também informou que existem duas vagas disponíveis para geneticista no concurso público em andamento, com provas marcadas para junho deste ano. 

A presidente da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras, Dianna dos Santos Batista, destacou o histórico de luta da entidade e ofereceu apoio emergencial à rede pública, entregando uma proposta formal à SES para auxiliar no atendimento de novos pacientes enquanto as medidas definitivas não são implantadas.

Representante do Hospital Santa Isabel informou que possui médico geneticista contratado e está aberta à possibilidade de discussão com a SES caso haja a necessidade de ampliar o atendimento no SUS para esta especialidade.

Participaram da reunião representantes das Secretarias de Saúde do Estado de Sergipe e do Município de Aracaju, do Hospital Universitário de Lagarto, do Hospital Universitário de Aracaju, da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, do Hospital Santa Isabel, da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras e médicas geneticistas.

Entenda o caso – O estado de Sergipe ofertava 50 consultas mensais para pacientes com doenças raras, na maioria crianças e adolescentes, por meio de contrato mantido entre o Hospital Universitário de Lagarto e a SES, realizadas por um médico geneticista, professor da Universidade Federal de Sergipe (UFS).

Em março deste ano, o profissional informou ao hospital que, sozinho, não conseguiria atender à demanda dos pacientes de todo o estado. Além de acompanhar todos os pacientes de Sergipe já atendidos pelo ambulatório de genética da UFS, o geneticista apontou que havia cerca de 500 pacientes que aguardavam na fila, o que deu causa à suspensão das consultas a novos pacientes.

“Vemos a dificuldade dos pacientes de conseguir um diagnóstico, que já é difícil pela própria natureza das doenças raras. Isso acontece pela falta de um serviço especializado para esses pacientes, que realizam os exames genéticos que deveriam estar disponíveis em Sergipe pelo SUS”, apontou a procuradora da República Martha Figueiredo.

Ela destacou ainda que as pessoas com doenças raras ficam muitas vezes sem acesso aos tratamentos disponíveis e aos benefícios da reabilitação. “Muitas dessas doenças são incapacitantes, ou seja, geram perda da autonomia devido aos aspectos crônicos, progressivos, degenerativos, que poderiam ser reduzidos e impedir o agravamento da doença. Tudo isso gera um grande sofrimento para os pacientes, seus familiares e cuidadores”, ressaltou Martha. 

Atendimento especializado – Segundo o Ministério da Saúde, 75% das doenças raras afetam crianças e estima-se que cerca de 80% de todos os casos têm origem genética, mas existem outros fatores que podem contribuir para o seu aparecimento. Pode-se citar como exemplos de doenças raras a atrofia muscular espinhal (AME), Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e a esclerose lateral amiotrófica (ELA), dentre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.

Por diversos anos, o MPF fez tratativas para que estado de Sergipe organizasse, em conjunto com os municípios sergipanos, uma rede de atenção integral a pessoas com doenças raras, conforme a Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde. Essa normativa estabelece que o Ministério da Saúde e as Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios devem garantir que os serviços de saúde para as pessoas com doenças raras possuam infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necessário.

Dentre as medidas que já deveriam estar disponíveis no SUS em Sergipe está a criação de um Serviços de Atenção Especializada ou de Referência em Doenças Raras, responsável por ações diagnósticas, terapêuticas e preventivas. 

Após muitas tentativas sem êxito, o MPF ingressou com ação judicial para que a Justiça determine a implementação do serviço de referência ou especializado na área.

Ação civil pública – O MPF ajuizou ação civil pública em janeiro de 2023 pela implantação de uma Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Sergipe e a criação de, ao menos, um serviço especializado ou de referência em doenças raras.

O objetivo é que seja estabelecido um fluxo assistencial em todos os níveis de atenção à saúde desses pacientes, garantindo diagnóstico precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade, morbimortalidade e melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

O MPF reiterou por duas vezes os pedidos de tutela antecipada na ação (medidas de urgência), em novembro de 2023 e junho de 2024, e aguarda decisão da Justiça.