MPF atua por solução emergencial para atendimento de pacientes com doenças raras em Sergipe — Procuradoria da República em Sergipe

MPF atua por solução emergencial para atendimento de pacientes com doenças raras em Sergipe

Estado, município de Aracaju e Ebserh devem apresentar proposta em reunião na próxima segunda-feira (12)

O Ministério Público Federal (MPF) está atuando para garantir o atendimento, em caráter emergencial, a pacientes com doenças raras em Sergipe. Após reunião realizada nesta quinta-feira (8), representantes da Secretaria de Estado da Saúde (SES), da Secretaria Municipal de Saúde (SMS) de Aracaju, Hospital Universitário de Aracaju (HU Aracaju), Hospital Universitário de Lagarto (HU-L) e da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), que gerencia os hospitais, se comprometeram a discutir uma proposta de solução emergencial para o problema.

A proposta será apresentada pela SES em nova reunião, na próxima segunda-feira (12). A medida é necessária após a suspensão, em abril, do serviço que disponibilizava consultas com geneticista para pacientes com doenças raras pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no estado.

A procuradora regional dos Direitos do Cidadão Martha Figueiredo explica que o serviço era prestado por um único médico geneticista, que é professor da Universidade Federal de Sergipe em Lagarto, por meio de contrato da Secretaria de Estado da Saúde com o HU-L. O profissional alegou não poder mais prestar o serviço, por limitações de carga horária como professor efetivo da Universidade. Como não há médico geneticista concursado no HU de Lagarto, o serviço foi suspenso para novos pacientes.

O MPF reforçou, na reunião, que é obrigação do estado, dos municípios e da União garantir o atendimento dos pacientes com doenças raras em Sergipe e, que é necessária a adoção de medidas emergenciais para suprir a demanda reprimida de consultas com geneticista. “De acordo com as informações prestadas na reunião, temos uma estimativa de 500 pacientes na fila de espera para consulta com geneticista, atendimento necessário tanto para o diagnóstico como para o acompanhamento dos pacientes com doenças raras”, enfatizou a procuradora.

Apesar de a portaria do Ministério da Saúde que institui a Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde estar em vigor há mais de 10 anos, explica Martha Figueiredo, Sergipe até hoje não conta com um serviço de atenção especializada ou de referência em doenças raras. Esses serviços são os responsáveis pelos procedimentos de avaliação clínica para diagnóstico de doenças raras (exames específicos) e de AG (Aconselhamento Genético).

Entre as possíveis soluções emergenciais para retomada das consultas suspensas discutidas na reunião, está a abertura de credenciamento de médicos geneticistas, por meio da Secretaria de Estado da Saúde, para atendimento em outras unidades de saúde, diante da informação de que há outros profissionais disponíveis em Sergipe, que também compareceram ao ato.

A presidente da Associação de Pacientes com Doenças Raras de Sergipe, Dianna Batista, destacou, na reunião, a dificuldade de atendimento que esses pacientes encontram no Sistema Único de Saúde e reforçou que as discussões sobre uma linha de cuidado para esses pacientes se estendem há anos, sem uma solução definitiva para o problema.

Reunião – A proposta será discutida em nova reunião agendada para segunda-feira, 12 de maio, às 14h, na sede do Ministério Público Federal em Sergipe (Rua José Carvalho Pinto, 231, Jardins, Aracaju), com a presença de representantes da SES, da SMS Aracaju, do HU-Aracaju, do HU-Lagarto e da Associação de Pacientes com Doenças Raras de Sergipe.

O MPF acompanha a suspensão do atendimento diagnóstico a pacientes com doenças raras no SUS, por meio do procedimento investigatório n. 1.35.000.000457/2025-18.

 Ação Judicial – O MPF ajuizou ação civil pública em janeiro de 2023 pela implantação de uma Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Sergipe e a criação de, ao menos, um serviço especializado ou de referência em doenças raras. O objetivo é que seja estabelecido um fluxo assistencial em todos os níveis de atenção à saúde desses pacientes, garantindo diagnóstico precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade, morbimortalidade e melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras. O MPF reiterou por duas vezes os pedidos de tutela antecipada na ação (urgência), em novembro de 2023 e junho de 2024, e aguarda decisão da Justiça.